Als ik dat woord hoor, schuurt het. Palliatief klinkt als opgeven. Als: we kunnen niets meer voor je doen.
Meer dan eens hoorde ik dat ik uitbehandeld, te complex of therapieresistent zou zijn. Alsof er voor mij niets meer te halen viel. Opgegeven worden is precies waar ik altijd bang voor was.
Toch zit ik in een werkgroep palliatieve psychiatrie, samen met psychiaters, behandelaren, geestelijk verzorgers en andere ervaringsdeskundigen. En in onze werkgroep gaat het over iets anders. Over mensen bij wie herstel niet lukt, ook niet na jaren goede zorg. En over de vraag wat zorg dan nog kan betekenen. Niet: hoe maken we je beter. Wel: wat maakt jouw leven draaglijk, wat geeft je verbinding en betekenis. Hoop verdwijnt dan niet. Je hoopt alleen op iets anders.
Het gaat ook over hulpverleners. Over de moed om te blijven als je iemand niet beter kunt maken. Om je machteloosheid te verdragen zonder de ander los te laten.
En het gaat over de doodswens zelf. Dat je erover kunt praten zonder dat er meteen een risicotaxatie wordt gemaakt. Het gesprek over waarom ik dood wilde, bleef jarenlang uit. Terwijl je juist door erover te praten ontdekt wat iemand ondraaglijk vindt, en wat nog wél telt.
Ik heb veel hulpverleners ontmoet die keihard werkten. Ik had er ook een paar nodig gehad die durfden te zeggen: ik weet het ook niet meer, maar ik blijf.
Over dit alles vertelde ik eerder aan Teus Lebbing, in een interview voor Relevant, het blad van de NVVE. Nu heeft Infocus het overgenomen. Daar ben ik blij mee. Zo komt mijn verhaal op een nieuwe plek terecht en bij lezers die het nog niet kenden. Dank aan Hein Zoete voor de herplaatsing.
